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Orientierung & hilfreiche Ressourcen
Wenn man mit einer komplexen Erkrankung wie ME/CFS, Long COVID oder anderen postviralen Syndromen konfrontiert ist, tauchen oft viele Fragen auf.
Gleichzeitig ist es nicht immer leicht,
verlässliche Informationen zu finden oder den Überblick über vorhandene Angebote zu behalten.
Auf dieser Seite finden Sie eine Auswahl an seriösen Informationsquellen, Patientenorganisationen, wissenschaftlichen Initiativen und hilfreichen Ressourcen.
Sie können helfen, medizinische Hintergründe besser zu verstehen,
Unterstützung zu finden und sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen.
Diese Sammlung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, sondern stellt eine Auswahl hilfreicher und vertrauenswürdiger Quellen dar.
Wenn Sie Ideen haben, womit ich diese Seite ergänzen kann, kontaktieren Sie uns bitte.
Neu diagnostiziert – wo anfangen?
Fünf Orientierungspunkte für den Anfang:
1. Verlässliche Informationen nutzen
Informieren Sie sich möglichst über seriöse medizinische Quellen und Patientenorganisationen.
Diese helfen dabei, die Erkrankung besser zu verstehen und Fehlinformationen zu vermeiden.
2. Belastungsgrenzen erkennen (Pacing)
Ein wichtiger Bestandteil im Umgang mit ME/CFS ist das sogenannte Pacing,
also das bewusste Einteilen der eigenen Energie, um Überlastungen und sogenannte Crashs (PEM) möglichst zu vermeiden.
3. Unterstützung im Alltag organisieren
Je nach Schweregrad der Erkrankung kann es hilfreich sein, f
rühzeitig Unterstützung im Alltag, in Schule, Studium oder Beruf zu organisieren.
4. Austausch mit anderen Betroffenen
Viele Patientinnen und Patienten empfinden den Austausch mit anderen Betroffenen als entlastend und hilfreich, um Erfahrungen zu teilen und praktische Tipps zu erhalten.
5. Medizinische Begleitung aufbauen
Eine kontinuierliche ärztliche Begleitung kann helfen, Symptome einzuordnen, mögliche Begleiterkrankungen zu erkennen und gemeinsam einen individuellen Behandlungsweg zu entwickeln.
Verstehen. Vernetzen. Orientierung finden.
Auf dieser Seite finden Sie ausgewählte Informationsquellen, Patientenorganisationen, wissenschaftliche Initiativen und Hinweise zum Energiemanagement bei ME/CFS und postviralen Erkrankungen.
Klicken Sie auf den jeweiligen Button, um mehr Informationen zu erhalten.
Organisationen zur Unterstützung von Patienten
Patientenorganisationen leisten einen wichtigen Beitrag zur Aufklärung über ME/CFS und postvirale Erkrankungen. Sie unterstützen Betroffene und Angehörige, fördern Forschung und tragen dazu bei, die Versorgungssituation zu verbessern.
Fatigatio e. V.
Eine der ältesten Patientenorganisationen für ME/CFS im deutschsprachigen Raum. Der Verein bietet Informationsmaterialien, Austauschmöglichkeiten und Unterstützung für Betroffene und Angehörige.
NichtGenesen e. V.
Initiative von Betroffenen, die sich für mehr Sichtbarkeit und eine bessere Versorgung von Menschen mit Long COVID und ME/CFS einsetzt.
NichtGenesen Kids
Unterstützt insbesondere Kinder und Jugendliche mit Long COVID und ME/CFS sowie deren Familien.
Long COVID Deutschland
Patientenorganisation für Betroffene von Long COVID und postakuten Infektionssyndromen.
LiegendDemo
Die LiegendDemo ist eine Initiative von Betroffenen, die auf die Situation schwer erkrankter Menschen mit ME/CFS aufmerksam macht. Bei diesen Aktionen liegen Betroffene symbolisch im öffentlichen Raum, um auf die oft starke körperliche Einschränkung und die unzureichende Versorgung aufmerksam zu machen.
ME-Hilfe e. V.
Unterstützt Menschen mit ME/CFS, Long COVID und Post-Vac-Syndromen durch Information, Vernetzung und Engagement für bessere medizinische Versorgung.
Deutsche Reizdarmselbsthilfe e. V.
Patientenorganisation für Menschen mit Reizdarmsyndrom. Sie bietet umfangreiche Informationen zu Diagnostik, Ernährung, Alltag und Austauschmöglichkeiten für Betroffene.
Post-Vac-Syndrom Deutschland e. V.
Betroffeneninitiative mit Austauschforum und Informationsplattform. Ziel des Vereins ist es, Aufklärung über das Post-Vac-Syndrom zu fördern und langfristig Forschung sowie öffentliche Wahrnehmung zu stärken.
Post Vac Netzwerk
Netzwerk von Betroffenen und Initiativen, das sich für Aufklärung, medizinische Versorgung und gesellschaftliche Anerkennung von Post-Vac-Betroffenen einsetzt.
Hinweise
Die hier genannten Organisationen und Informationsangebote dienen der Orientierung und Information. Sie ersetzen keine individuelle medizinische Beratung, können jedoch eine hilfreiche Ergänzung sein.
Diese Übersicht erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Wenn Sie Hinweise auf weitere seriöse Informationsangebote oder Patientenorganisationen haben, die hier ergänzt werden sollten, freue ich mich über eine Nachricht.
Nur durch Austausch, Netzwerke und Zusammenarbeit kann sich die Versorgung für Betroffene weiter verbessern.
Medizinische Zentren und Netzwerke
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Setzt sich für Forschung, medizinische Aufklärung und eine bessere Versorgung von Betroffenen in Deutschland ein.
Charité Fatigue Centrum
Das Fatigue Centrum der Charité Berlin gehört zu den führenden spezialisierten Einrichtungen für ME/CFS in Europa und ist maßgeblich an Forschung und klinischer Versorgung beteiligt.
PEDNET – Pädiatrisches Netzwerk für ME/CFS
Ein Netzwerk von Ärztinnen und Ärzten, das sich insbesondere mit der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS beschäftigt.
Schweizerische ME/CFS-Gesellschaft
Engagiert sich für Forschung, Aufklärung und Unterstützung von Betroffenen in der Schweiz.
Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
Fördert wissenschaftliche Aufklärung und internationale Zusammenarbeit sowie eine bessere medizinische Versorgung von Betroffenen.
Bundesverband PostVac e. V.
Gemeinnütziger Verband zur Unterstützung von Menschen mit gesundheitlichen Beschwerden nach COVID-19-Impfungen. Der Verband organisiert Selbsthilfegruppen, bietet Informationsmaterialien und setzt sich für Anerkennung sowie bessere Versorgung von Betroffenen ein.
Wissenschaftliche Initiativen
Charité Fatigue Centrum
Das Fatigue Centrum der Charité Berlin gehört zu den führenden spezialisierten Einrichtungen für ME/CFS in Europa und ist maßgeblich an Forschung und klinischer Versorgung beteiligt.
ME/CFS-Forschungszentrum Erlangen
Am Universitätsklinikum Erlangen wird intensiv zu postviralen Erkrankungen, ME/CFS und Long COVID geforscht. Die Arbeitsgruppen beschäftigen sich unter anderem mit immunologischen Mechanismen, Autoantikörpern sowie möglichen Therapieansätzen.
ME/CFS Research Foundation
Fördert gezielt wissenschaftliche Forschung zu ME/CFS und postviralen Erkrankungen.
Solve ME/CFS Initiative
US-amerikanische Organisation zur Förderung von Forschung und Aufklärung über ME/CFS.
Pacing
Für viele Menschen mit ME/CFS oder postviralen Erkrankungen
spielt das Energiemanagement („Pacing“) eine zentrale Rolle im Alltag.
Pacing bedeutet, die eigenen Belastungsgrenzen zu erkennen und Aktivitäten so zu planen,
dass Überlastungen möglichst vermieden werden.
Ziel ist es, sogenannte Crashs oder Post-Exertional Malaise (PEM) zu reduzieren.
Hilfreiche Informationen zu diesem Thema finden Sie unter anderem bei:
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Zusammenarbeit & Netzwerke
Die Versorgung von Menschen mit ME/CFS und anderen postviralen Erkrankungen entwickelt sich weiter –
durch Forschung, klinische Erfahrung und das Engagement vieler Betroffener, Ärztinnen und Ärzte sowie Patientenorganisationen.
Diese Seite kann daher nur eine Momentaufnahme hilfreicher Ressourcen sein.
Wenn Sie Hinweise auf weitere seriöse Informationsquellen oder Initiativen haben, die hier ergänzt werden sollten, freue ich mich über eine Nachricht.
Nur gemeinsam können wir die Versorgung verbessern –
durch Austausch, Netzwerke und Kooperation.
„Fortschritt entsteht dort,
wo Wissen geteilt wird und Menschen gemeinsam an Lösungen arbeiten.“